Developing a patient preference questionnaire for place of care when


Kent Academic Repository Full text document (pdf) Citation for published version Holdsworth, Laura M. and King, Annette (2009) Developing a patient preference questionnaire for place of care when dying: Phase 1 Hospices. Project report. Centre for Health Services Studies, Canterbury


Link to record in KAR

Document Version UNSPECIFIED

Copyright & reuse Content in the Kent Academic Repository is made available for research purposes. Unless otherwise stated all content is protected by copyright and in the absence of an open licence (eg Creative Commons), permissions for further reuse of content should be sought from the publisher, author or other copyright holder.

Versions of research The version in the Kent Academic Repository may differ from the final published version. Users are advised to check for the status of the paper. Users should always cite the published version of record.

Enquiries For any further enquiries regarding the licence status of this document, please contact: [email protected] If you believe this document infringes copyright then please contact the KAR admin team with the take-down information provided at

Centre for Health Services Studies  


Developing a Patient Preference  Questionnaire for Place of Care  When Dying    Phase 1 – Hospices

Laura Holdsworth & Annette King    Centre for Health Services Studies  University of Kent    August 2009


Further copies can be obtained from:    Librarian  Centre for Health Services Studies  George Allen Wing  University of Kent  Canterbury  Kent CT2 7NF    Tel. 01227 824057  Fax. 01227 827868  [email protected]     


Developing a Patient  Preference Questionnaire  for Place of Care When  Dying   

Phase 1: Hospices     August 2009                     

Laura Holdsworth & Annette King  Centre for Health Service Studies  University of Kent     

Commissioned by:  Sheila Pitt, Head of Cancer, Long Term  Conditions and Therapies  Eastern and Coastal Kent PCT 

Centre for Health Services Studies       CHSS is one of three research units of the University of Kent's School of Social Policy,  Sociology and Social Research and contributed to the school's recent Research Assessment  Exercise 6* rating. This puts the school in the top three in the UK. CHSS is an applied  research unit where research is informed by and ultimately influences practice.   The Centre is directed by Professor Andy Alaszewski and draws together a wide range of  research and disciplinary expertise, including health and social policy, medical sociology,  public health and epidemiology, geriatric medicine, primary care, physiotherapy, statistical  and information analysis. CHSS supports research in the NHS in Kent and Surrey and has a  programme of national and international health services research. While CHSS undertakes  research in a wide range of health and health care topics, its main research programmes  comprise .     o Risk and health care   o Health and social care of vulnerable adults   o Public health and public policy   o Injury prevention and surveillance   o Ethnicity and health care     Researchers in the Centre attract funding of nearly £l million per year from a diverse range   of funders including the ESRC, MRC, Department of Health, NHS Health Trusts and the  European Commission.     For further details about the work of the Centre or for more copies of the report please  contact:     Peta Hampshire   Administrator  Centre for Health Services Studies   George Allen Wing   University of Kent   Canterbury  Kent CT2 7NF     Tel: 01227 824057   E mail: [email protected]   Fax: 01227 827868 

Contents    Page number  List of Tables and Charts ............................................................................................................. i  Acknowledgements .................................................................................................................... ii  Executive Summary ................................................................................................................... iii  1  Introduction ....................................................................................................................... 1  2  Aims and Objectives ........................................................................................................... 1  3  Methodology ...................................................................................................................... 2  4  Findings .............................................................................................................................. 4  4.1  Stage 1 – Literature review ......................................................................................... 4  4.2  Stage 2 – Focus groups and toolkit development ....................................................... 7  4.3  Stage 3 – Piloting the questionnaire and toolkit ....................................................... 12  5  Discussion......................................................................................................................... 15  5.1  Limitations ................................................................................................................. 17  5.2  Reflections on methodology ..................................................................................... 17  6  Conclusion ........................................................................................................................ 18  References ............................................................................................................................... 20  Appendices ............................................................................................................................... 22   

    List of Tables and Charts  Page number  Table 1. Recruitment rate and description of participants by group ........................................ 3  Table 2. Preferred place of death and notes recorded by CNSs using the questionnaire  during the pilot ........................................................................................................................ 13    Chart 1. Distribution of patient and carer preferences by place ............................................. 14 



Acknowledgements    We would like to thank Eastern and Coastal Kent PCT for funding the project, particularly  Sheila Pitt and John Simmons from Berkeley Partnership for providing support throughout.  We’d like to thank Claire Butler and Siobhan Rebbeck for providing support to the research  team and helping to organise meetings. We would also like to thank the Pilgrims Hospices  Community Nurse Specialists for recruiting service users and participating in the research.  We would also like to express our gratitude to the patients, carers and bereaved carers who  gave their time to the research.


Executive Summary   Background  1. Meeting patient preferences for care at the end of life is a cornerstone of the  Department of Health’s End of Life Care Strategy (2008). However, evaluating a  service’s impact on meeting these preferences depends upon its ability to understand  and monitor patient preferences. The collection of patient preferences is patchy and  reasons for this are not well understood. The literature  indicates a number of potential  staff issues for obtaining preferences which may inhibit routine collection. These  include: not knowing what to ask of patients, inadequate confidence and  communication skills, and lack of prior knowledge about the patient.     

Aims and Objectives  2. The aim of this study was to develop a staff toolkit for obtaining preferences for place  of care and death with palliative care patients. The toolkit was to include guidance and  a set of questions acceptable to patients, carers and staff. The objectives were to:  1. Identify issues for collecting preferences from both the perspective of service users  (patients and carers) and hospice staff.  2. Create a questionnaire for collecting preferences on place of care and death to be  used by hospice staff. 

Methods  3. A search of the literature to identify existing questionnaires and previous work on  eliciting preferences was carried out. Focus groups and interviews with hospice staff,  patients, carers and bereaved carers were used to identify local issues. A questionnaire  was then created for hospice staff to use to improve recording rates of preferences  which included tick boxes for ease of use and room to record important information  about the conversation. The questionnaire was then piloted by hospice Community  Nurse Specialists with new referrals to the hospice.  

Findings  The following section represents the combined findings from the three stages of the project.    4. The timing of discussions must be sensitive to patient needs, which may conflict with  the hospice’s time requirements to plan service provision, particularly for home care.  The needs of the hospice services are not often considered by patients, however having  an open discussion about the service’s limitations for forward planning can be a useful  and acceptable way of discussing death with patients and carers.    iii

5. Some patients and carers stated that it would be easier to talk about their preferences  if they were warned in advance that they would be asked. This prefacing information  about staff expectations could be given during a telephone call to arrange the  appointment, or during the first visit in preparation for the next. There is a potential  opportunity here for better coordination between the referring doctor and the hospice  so that patients come to the hospice with as much information as possible.    6. It is important for hospice staff to build relationships with patients and carers and this  can make it easier to talk about death. A healthcare professional or having the  conversation in the right context can improve the likelihood that patients will be open  to end of life discussions, such as a doctor bringing it up on an initial assessment when  explaining the various services available.    7. The main contradiction in what staff and service users said was whether or not they had  been asked about their preferred place of death; most patients and carers had said they  had not been asked, though staff said they asked about 90% of the time. We did not  explore the reason for this discrepancy. Perhaps keeping written records in the  patients’ homes would help to enable patients and carers to understand when they  have expressed a preference as it may be ethically questionable to record and act on a  preference if the patient is not aware of it.    8. Some of the bereaved carers expressed concerns over whether the decisions they made  for their relative when they were incapacitated were in line with the patient’s wishes.  Having no written record or explicit forward planning left the bereaved carers feeling  uncertain. Staff facilitation of discussions on preferences between patient and carer  may be essential in helping improve bereavement outcomes. 

Conclusion  9. Recording patient preferences is not straightforward; it requires staff to feel confident  in their role and relationship with the patient and involves skills to recognise possible  opportunities to open the discussion.  10. Recording preferences should be standardised: staff should use the same language,  timing, and criteria for asking about preferences. This will help ensure that choices are  clear to all involved that decisions are not taken because of a lack of options.    11. Being open and honest about the choices that must be made at the end of life can help  people feel more in control of their situation which may in turn improve bereavement  outcomes.    12. While some patients will never want to discuss their preferences, others who have  difficulty with it will open up given the right opportunity and support from healthcare  professionals. 


1  Introduction   Meeting patient preferences for care at the end of life is a cornerstone of the Department of  Health’s End of Life Care Strategy (2008). However, evaluating a service’s impact on meeting  these preferences depends upon its ability to understand and monitor patient preferences.  The collection of patient preferences is patchy and reasons for this are not well understood.  The literature (Murtagh and Thorns, 2006; Munday et al, 2009) indicates a number of  potential staff issues for obtaining preferences which may inhibit routine collection. These  include: not knowing what to ask of patients, inadequate confidence and communication  skills, and lack of prior knowledge about the patient.      There is little evidence in the literature on best practice for collecting patient preferences on  place of care and death. There have been studies on developing questionnaires for creating  advance directives, but little on how and when to explicitly identify place of death  preferences. Previous studies have looked at preferences for end of life care, including place  (Higginson, 2003), but these assume that preferences for place of care are the same as  preferences for place of death. Many studies use healthy respondents rather than patients  with life limiting conditions to help develop questionnaires and provide indicators of  preference which means they may not accurately represent the issues of patients at the end  of life.    The need for a systematic method of collecting patient preferences is necessary in order to  ensure that services are meeting these preferences. A good questionnaire for collecting  preferences and specialised staff training should ensure that preferences are collected  routinely and accurately.    The protocol for the study was sent to the East Kent Research Ethics Service for advice on  submission requirements, but did not to fall within their remit as it did not involve NHS  patients or staff. Therefore the study was submitted to the School for Social Policy,  Sociology, and Social Research Ethics Committee at the University of Kent from which it  received ethical approval.        

2  Aims and Objectives   The aim of this study was to develop a staff toolkit for obtaining preferences for place of  care and death with palliative care patients. The toolkit was to include guidance and a set of  questions acceptable to patients, carers and staff. The objectives were to:  1. Identify issues for collecting preferences from both the perspective of service users  (patients and carers) and hospice staff.  2. Create a questionnaire to be used by hospice staff for collecting preferences on place  of care and death.  1

3  Methodology  The study was conducted in three stages. Stage 1 comprised a literature review for  questionnaires and training for healthcare professionals for asking about preferences on  place of death. The databases of Medline, CINAHL, and EMBASE were searched using  combinations of the following terms: death, die, dying, terminally ill, terminal care, palliative  care, cancer mortality, cancer patient, hospice care, hospices, hospice patients, home health  care, attitude to death, questionnaire, research instruments, proforma, tool, toolkit,  instrument, approach, advance care planning, advance directive, living wills, patient  decision making, preference, choice, patient satisfaction, and focus group (Appendix 1).  Abstracts which matched the search terms were then analysed for relevance and full articles  were retrieved if they met the following criteria:  1. described a toolkit, questionnaire, or other recordkeeping method for collecting  preferences on place of death, AND/OR;  2. described training for healthcare professionals to help patients make decisions, build  staff confidence, or improve professional skills for asking preferences.  The aim of the literature review was to identify any existing tools which would be suitable  for use, or if not, how one could be developed. Fifteen articles out of 191 matched our  criteria and were retrieved and reviewed. After further scrutiny nine were deemed relevant  and useful for this review.   In stage 2 focus groups were conducted separately with Community Nurse Specialists  (CNSs), patients, carers and bereaved carers. Table 1 shows the number and range of  participants in each group. Participants for the focus groups were recruited by participating  CNSs at all three hospices. Patients were recruited if they had a life limiting illness (defined  as a life expectancy of less than 12 months). Carers were recruited if they cared for a patient  who was known to the hospice and had a life limiting condition. Bereaved carers were  identified by both the CNSs and hospice counsellors. Hospice staff first approached potential  participants and gave them an information sheet and short verbal explanation of the  project. Staff had to be sensitive in their recruitment approach and therefore only  approached people if they felt they would be able to cope with the discussion. If the  potential participant agreed to participate their details were then passed to the research  team. A researcher then called each participant a few days before the focus group to  confirm their interest. During the phone call the potential participant was given the  opportunity to ask additional questions or withdraw.   


Table 1. Recruitment rate and description of participants by group 


Total  number  recruited  

Total enrolled  participants  (rate) 

Group  identifier  (participants  in group) 


S A (6) 








Gender  M  F 

Age distribution  18 45  46 55  56 65  66+ 



5 (31%) 

P A (1)  P B(2)  P C(2) 



5 (38%) 

C A (5) 

Bereaved  Carers 

5 (63%) 

B A (1)  B B (4) 

* Age data missing for one participant.   There were 3 rounds of recruitment for patient participants. 

  As expected, recruitment amongst all groups except staff was quite difficult. The CNSs from  all three Pilgrims Hospice sites (Canterbury, Thanet, Ashford) were asked to recruit suitable  participants from their current caseloads. The aim was to recruit 12 participants to each  group with the expectation that only 50% would arrive on the day due to changes in health.  The ideal number of participants in a focus group is between 6 and 10 (Morgan, 1997), but  due to the sensitive subject matter it was deemed that smaller groups (4 6) would be more  appropriate. Small focus groups of less than 4 people were also used in another study to  good effect (Barnes et al, 2007). However, it was difficult for staff to identify 12 suitable  participants. This may have been because staff felt protective of their patients and chose  not to ask certain patients rather than presenting them with the option and allowing them  to refuse. Some patients became too unwell to attend in the time between recruitment and  the focus group, which was only 2 to 3 weeks. Patient deterioration also had an effect on  carer recruitment as carers would not come if their relative was unwell on the day.   The focus group interview schedules (Appendix 2) were semi structured and focus groups  were facilitated by two researchers. Topics for the staff focus group covered: how often  preferences are recorded, how staff feel about discussing dying with patients and their  families, how they decide to initiate the discussion, and what can be done so they feel more  comfortable having the discussion. For the service user groups the following issues were  discussed: how decisions are made, how they interpret a place of care versus a place of  death or dying, how they feel about discussing death with family and healthcare  professionals, how important it is to have preferences recorded, and how hospice staff can  sensitively discuss death. The focus group discussions were transcribed and analysed  thematically (Liamputtong and Ezzy, 2005). Themes and issues were validated by group to group analysis (Morgan, 1997).  A mixed focus group of patients, carers, bereaved carers and CNSs was planned to take  place after all of the focus groups had been completed. However after completing the  individual groups we decided against this for a number of reasons. It became clear in the  focus group with bereaved carers that some of their experiences were emotionally  challenging and maybe upsetting for patients and current carers. As the discussions were  3

often emotional the CNSs may have felt pressured to play a counselling role which would  conflict with having an objective group discussion. Generally, there was good agreement  among the service user groups, though there were some contrasts with feedback from staff.  In light of these observations the researchers decided against a mixed focus group. Instead  the research team arranged a second session with the CNSs to present the findings from the  service user groups and worked towards developing the questionnaire together.  The findings from the literature review and focus groups were then combined to create a  toolkit composed of the questionnaire and guidance for using it.   The questionnaire was piloted in Stage 3. The researcher explained how to complete the  questionnaire and gave instructions for the pilot after the second session with the six CNSs.  The CNSs were asked to pilot the questionnaire with new referrals to the hospice. At the  end of the three week piloting period, four of the CNSs met with the researcher to provide  feedback on using the questionnaire and whether any changes should be made. The four  CNSs were able to pilot the questionnaire a total of 17 times. They were asked to bring  anonymised copies of the entries that they had made. Two of the CNSs were unable to  attend the final follow up meeting.  Participants in the service user focus groups were asked to provide anonymised written  feedback on the toolkit by post to ensure that it was accurate and representative of the  issues that were discussed. Prior to sending out postal response forms, a researcher asked  the hospice to notify her if there were any participants who it would not be appropriate to  send a form to, e.g. if a patient had been admitted to hospice or had died. This was done so  as not distress any carers or relatives. Hospice staff said it would not be appropriate to send  the form to three participants, but were not asked to elaborate as to why due to patient  confidentiality.  

  4  Findings  The findings are presented from each of the three stages separately. All names of  participants in quotes have been changed.

4.1  Stage 1 – Literature review  In considering how the literature could inform the development of the toolkit, information  was funnelled into what could develop the questionnaire and what could be used for the  training element. The findings from the literature review will briefly be summarised as it  pertains to the development of the questionnaire or training. These themes reflect both the  conclusions and recommendations made by authors as well as our own analysis of the  literature. Though in this study focus groups were used, only one study (Barnes et al, 2007)  found during the literature review used focus groups with palliative care patients. This is  likely because recruitment can be quite difficult as participants are frail and mortality is  4

high. Most studies used one to one interviews, a group of experts, or literature review to aid  questionnaire development. 

4.1.1  Questionnaire  Articles from the literature review were chosen based on whether they contained practical  or theoretical evidence and advice for creating a questionnaire. They were also chosen if  they contained useful ideas for developing the training element, though this will be  discussed separately. Articles were particularly useful if they contained concrete examples  of wordings for questions or topics for healthcare staff training.   There are very few questionnaires which specifically address preferences around dying. Only  two samples of questionnaires were found in the literature review (Borreani et al, 2008;  Murtagh and Thorns, 2006). Both sought information on similar topics, such as patient’s  desire for information and choices for care and treatment. The Borreani et al tool is very  thorough and specific, with questions such as ‘What kind of mood/atmosphere would you  like to have all around you at the moment of death?’, whereas Murtagh and Thorns  questionnaire is general and serves more to facilitate a discussion rather than seeking  specific pieces of information.   The development of this questionnaire sought to build on existing knowledge and refine it  for meeting the requirements of Pilgrims Hospices. Five themes were identified from the  literature as useful in guiding the development of the questionnaire.   Involving others: Patients should be given an opportunity to choose who they want present  when discussing their preferences for care and dying (Conroy et al, 2009).  Informational needs: Patients should be able to decide how much information they want to  receive about their condition (Huggins and Brooks, 2007; Murtagh and Thorns, 2006).    Stepped approach: Questionnaires should be structured so that they move from easier, less  invasive questions to the more difficult and emotional questions (Barnes et al, 2007).  Questions should follow a logical order of progression from the patient’s understanding of  their prognosis, to choices for care, and then to choices around resuscitation and dying.  Each of the different topic areas can have a screening question for assessing whether the  patient wants to continue with the questions or stop (Borreani  et al, 2008). They should be  given the opportunity to end the discussion at any time or only answer those questions that  they are willing to discuss.   Wording: ‘Place of care’ and ‘place of death’ are not synonymous to all patients and  therefore healthcare professionals should not assume that ‘place of care’ is a euphemism  for ‘place of death’ (Agar et al, 2008).  Organisation of the questionnaire: There should be room for the healthcare professional to  write observation notes about their discussion with the patient (Borreani  et al, 2008). 


4.1.2  Training  Training for healthcare professionals was another element highlighted in the literature as  important for eliciting patient preferences. Four themes were identified that could be  included in a training element of how to administer the questionnaire and general guidance  for using it.  Timing: The timing of when advance care planning questions are asked is important.  Advance care planning questions should not be asked during a major life event, such as  moving into a care home, as this may increase stress levels (Barnes et al, 2007). Questions  should only be asked once the patient has an understanding of their prognosis (Borreani  et  al, 2008). Discussions should also continue over time and be ongoing as preferences may  change as the patient’s condition deteriorates (Conroy et al, 2009; Huggins and Brooks,  2007).  Professional judgement: Healthcare professionals should aim to use a consistent set of  criteria when judging whether or not to ask patients about their preferences. Rather than  making assumptions about a patient’s readiness to discuss their preferences, they should try  to offer the discussion and allow patients to tell them when they do not wish to discuss  further.  Prior information: Patients may be more likely to engage in creating an advance care plan if  they have prior information regarding its purpose and importance. Patients need education  regarding the importance of making plans for their future care (Schickedanz et al, 2009).  Patient medic relationship: Discussions about a patient’s end of life preferences are more  likely to be successful if they are held with a healthcare professional who has an established,  trusting relationship with the patient (Conroy et al, 2009; Huggins and Brooks, 2007;  Munday et al, 2009). 

4.1.3 Assessment of the literature  Apparent in the literature was a need for healthcare staff training and equally education for  the patient on the relevance and importance of voicing their wishes. Patients’ reluctance to  discuss preferences could potentially be overcome with increased information from the  healthcare professional on the impact that their preferences have on the care they receive.  The literature did identify a number of barriers which may inhibit discussions on care at the  end of life, such as not knowing when to initiate the discussion and using language which  can be confusing to the patient. These barriers were able to be incorporated as guidance in  the toolkit, though some of the barriers relating to professional practice will take time to  become imbedded in practice.  There is little practical guidance in the literature on developing a questionnaire for  identifying patient preferences at the end of life, particularly with hospice patients. Much of  what has been done has involved one to one interviews or healthcare professionals testing a  tool or pathway without directly consulting patients on how the questionnaire should be  structured. Worryingly, less than half of the studies found had actually been conducted with  6

input from end of life patients (Agar et al, 2008; Barnes et al, 2007; Borreani et al, 2008;  Murtagh and Thorns, 2006). This fact calls into question the patient centeredness of  questionnaires which have not been developed in cooperation with the target patient  group. Research on the healthcare professional perspectives, while valuable, may not  accurately reflect the patient experience. 

  4.2  Stage 2 – Focus groups and toolkit development  4.2.1  Focus group findings  The first focus group was conducted with staff so that any specific issues they raised could  be built into the interview schedules for the user groups. The purpose of the hospice staff  focus group was to identify the issues they face in discussing and recording patient  preferences. The aim of the service user focus groups (patients, carers, and bereaved carers)  was to look at the questionnaire from the service user perspective and identify service user  issues in talking about end of life preferences and how they feel about discussing dying with  staff. The findings from the staff and service user groups will be presented separately.  Pilgrims Hospice Staff – Community Nurse Specialists (CNS)  How often do you record preferences?  The CNSs reported that they record something for the question ‘does the patient have a  preferred place of care when they are dying?’ approximately 90% of the time 1 . According to  the CNSs this figure would include all responses, even when CNSs record that the patient did  not wish to discuss their preferences. The CNSs said that they do not always record a  preferred place of death in the Patient Profile Preference Questionnaire, but may use case  notes or the Bereavement Risk Assessment form instead. They said that there are some  patients with whom discussing items on the form are not appropriate, such as if they are in  denial about their illness. In such cases CNSs do not attempt the discussion, but they would  normally indicate this on the form. Two of the CNSs were adamant that they would not  discuss preferences on the first visit as they thought it would be inappropriate since they did  not know the person well enough. This type of sentiment will not likely be changed through  a toolkit, but will require more focussed professional training.  How do you complete the questionnaire?  There was some variability in how the CNSs completed the questionnaire. Some take it with  them to the patient’s home and complete it while sitting with the patient. Others prefer to  spend their time chatting with the patient and then fill in the form after the meeting. There  were also differences in how staff chose to initiate the discussion about preferred place of  death. One CNS would look for opportunities to open the discussion, such as saying ‘Though  1

 This is percentage is based on the CNSs recollection, but we do not have data to verify if this is accurate. 


you are quite well now, have you thought about the future?’, whereas another CNS would  prefer to wait for cues from the patient to have the conversation. In particular staff  enthusiasm for information seeking seemed to reflect the value they placed on the various  pieces of information the questionnaire asked for. For example one CNS thought the  question ‘Does the patient carry a donor card?’ was not particularly important and  therefore did not seek out that information from the patient. All said that they do not go  through the questionnaire question by question, but rather use it to remind them what  issues they need to discuss. The CNSs seemed to prefer to rely on their professional  expertise to help elicit information rather than use the questionnaire. The wide variety of  professional practice in completing the questionnaire could lead to data being unreliable.  How can the questionnaire be improved?  Though staff were generally happy with the current form, they did have specific ideas for  how the form might be improved. They suggested having prompts for when to review the  form with the patient. They wanted to ensure that the form is flexible, that answers could  be changed at any time and therefore suggested having room to write a date for when the  preference was recorded.  The CNSs did not want the questions on the questionnaire posed as questions to the  patient, such as ‘What is your understanding of your diagnosis and prognosis?’ They  preferred that it stay as questions to staff, ‘What is the patient’s understanding of their  diagnosis and prognosis?’, which would allow staff to discuss the questions in a way that  they felt was appropriate. This style of questioning conflicts with the two examples from the  literature which pose questions to the patient rather than staff (Borreani et al, 2008;  Murtagh and Thorns, 2006). There does not appear to be any evidence to suggest that one  style of questionnaire is more effective at eliciting response than the other, but the  comments suggest that hospice staff are more comfortable asking questions in their own  way.  Patients, Carers and Bereaved Carers (service user groups)  There was a general consensus among the patient, carer and bereaved carer groups on  several issues. Participants agreed that ‘place of death’ was an unpalatable term; a more  acceptable term was ‘place of dying’.  Have you been asked your preferences?   Most participants said that they had not been asked their preference for place of dying  directly by hospice staff. However, some said at the time that they were not ready to have  this discussion with hospice staff and therefore did not want to be asked. Almost all  participants said that the hospice’s approach to them had been appropriate which suggests  that the hospice may have made certain judgements about preferred care without the  patient or carer being explicitly informed. One carer said that he believed that the hospice  could give guidance to help make decisions, but that ultimately it is up to the patient and  carer to make those decisions: 


Carer 1: I think one important thing is that the professional, that third party, must not  be seen to be making decisions on your behalf.  Carer 2: No, I agree.  Carer 1: And that’s their talent and some are good at it and some aren’t… If you go  into these meetings or whatever and you’re getting the impression that  they’re making decisions for you they’re doing their job wrong. And that’s part  of the education for the professional I think. You’ve got to come to the  decision, and they can give you options and they can give you guidance, and  they can give you sort of case lore to think about, but at the end of the day  you’ve got to say.    One patient said that she was reluctant to have her wishes written down because it meant  admitting to herself that she would die:  Facilitator: Is there any reason why you wouldn’t [want to have a written record from  the hospice]?  Patient: I think the finality of it.... proof that you’ve been discussing it, you know, it  becomes black and white.  However, several carers and patients said they wanted their preferences written down  because they believed it was a way to ensure that the hospice did everything possible to  meet their wishes. One carer wanted to have a copy of his stated preferences so he could  feel more in control, though most other carers and patients did not mind if they had a copy  or not so long as the hospice knew what they wanted.  Who should ask your preference?  Carers agreed that they should be asked at some point about their preferred place of dying  for their relative. There was some initial disagreement among the patient groups with some  stating that it is OK for nurses to initiate the discussion and others stating that it is up to the  patient to come forward when they are ready to discuss. However, by the end of the  discussion they did say that the subject of death could be initiated by staff if it was done in  the context of explaining services provided by the hospice. All agreed that it is important for  the hospice to know their wishes in order for them to be fulfilled. Both carers and bereaved  carers agreed that if the patient is not ready to discuss it with staff then the carer may be a  good person to initiate the discussion with the patient, but only if they are willing to discuss  it themselves.  When should you be asked your preference?  For those who attended the day hospice, most said that the first meeting with hospice staff  is not an appropriate time to ask about preferences on dying as they may still be rather  positive about their prognosis and not want to consider the possibility of death. Some  participants said that discussing death on the first meeting could damage the relationship  between the patient and healthcare professional. However, others said that the first  meeting would be appropriate if it was discussed in the context of what services the hospice  can provide. Most agreed that it could be mentioned in the first meeting, but then left with  9

the patient to consider and then discuss later. When death is imminent, most patients said  that the discussion on preferences is relevant and should be initiated, though waiting until  this point to ask may not be feasible from a service provider viewpoint.  After one of the focus groups two patients and the facilitators were discussing more general  issues about how the hospice plans service provision and national policies on end of life  care. During this discussion the patients who said they had not yet discussed their  preferences with the hospice because they were not ready, stated that after having this  discussion they would be ready to discuss place of dying with hospice staff should they ask  now. This was an unintended outcome, but does show that people who do not feel ready to  discuss death can be enabled to express their wishes in the right context. The more general  discussion on service planning seemed to prompt the patients to think about some  pragmatic aspects of their care and the need for planning ahead in order to enable the  service to meet their wishes.  The bereaved carers largely said that they lacked information on the dying process. This was  particularly upsetting for them as they believed that more information on what to expect in  the final weeks and days would have made coping a bit easier. In particular one bereaved  carer whose relative died in the hospice expressed uncertainty whether that was the right  decision. In his final days she was unable to find out from him what he wanted and made  the decision to admit him to the hospice. In the end she felt this was the right decision. For  the one bereaved caregiver who was certain of his wife’s wishes he expressed no doubts or  regrets over how she spent her final days.   Participants who had used day hospice services in all three groups voiced strong concerns  about the stigma which surrounds hospices; that hospices are a place of death and dying.  They had all expressed initial reservations about accepting help from the hospice because of  this perception. One patient explained his first experience with the hospice and how he did  not want help from the hospice because of his perception of its role:  The pain that I was in was excruciating and Doris rung the local doctor … So the  doctor said increase his opiates … The doctor rung back and said I’m going to get the  pain control team to him. Then the phone rung again and [it was a lady from the  hospice]. And no one had said to Doris or anybody, and this is where the problem  starts … people do not understand what the day hospice is. And Doris, when she  answered she said to the woman, she said it’s no good you coming here, she said he  won’t see you… Doris said look let’s not beat about the bush, she said I know what  you’re trying to do, but I also know what my husband is like and he’s not going to  accept that he needs the hospice yet, and she responded very quickly and said no, we  realise that. So Doris said well why on earth doesn’t somebody make that plain to the  general public that you’re not the end of the story? And that is the real problem …It’s  most important that people realise… it’s not the beginning of the end.   Many patients expressed the sentiment that hospices are ‘not the end’, meaning a referral  to the hospice is not a death sentence.  


4.2.2  Toolkit development  Whilst most of the literature recommended that a more structured questionnaire should be  used, the findings from the focus groups suggested that it is best to let professionals use  their expertise to facilitate a discussion on dying. The hospice is in a unique position for care  delivery in that staff are enabled to form relationships with patients. Also hospice staff deal  with death daily and so may have felt more comfortable discussing death than would more  general practice staff. Therefore using a structured questionnaire in which questions are  spelled out in full was not deemed to be appropriate. A structured questionnaire may be  more appropriate in situations where healthcare professionals are not able to build such  relationships or who are not comfortable with this type of questioning. Therefore no major  revisions were made to the questionnaire 2  used by the hospice as it appeared that in the  last hospice audit recording rates had improved to a sufficient level for conducting an audit  on preferred place of death. However, for an audit the timing of asking the questions is  important and therefore this is what was focused on. Also included in the toolkit was  guidance on the importance of collecting preferences and how best to have discussions with  patients who seem reluctant. 

4.2.3  Reflections on Stage 2  Some staff viewed gathering patient preferences as a high priority for delivering a patient  centred care plan and therefore had many strategies for facilitating the conversation.  However some said that often other care needs, such as symptom control, should take  precedence and therefore did not actively seek preferences unless the patient gave them  cues that it was all right to discuss it. These different opinions seemed to reflect how they  viewed the first assessment meeting with the patient; whether it is an opportunity to gather  as much information as possible, or to let the patient guide the assessment process. Indeed  staff who took the latter approach seemed to regard using different methods to gather  preferences, as in the first scenario, as unacceptable. It would be useful to collect data on  which technique is more effective so that staff can be trained in methods to consistently  identify preferences.  The service user groups highlighted the complexity of discussing preferences. Though all  participants said they were open to discussing death at some point, they had their own  euphemisms for ‘death’ and seemed to balance between accepting death and still having  hope for the future. The CNSs said that some patients come for non end of life care, such as  symptom control, but that the majority of patients they see are nearing the end of their life.  However, from the patient point of view they expressed on a number of occasions that the  hospice ‘is not the end’; meaning that a referral to the hospice does not mean that death is  imminent. This view perhaps suggests that they do not believe they are end of life patients  even though the hospice may have a different view. It is understandable that the hospice  does not want to destroy hope, but at the same time they should encourage patients to  consider what will happen when they are dying which may help patients to voice their  wishes at an earlier stage in their illness.   2

 The questionnaire used by the hospice was adapted from the questionnaire developed by Murtagh and  Thorns (2006).  


The focus group findings suggest that clearer guidance for professional practice is needed  for addressing patient preferences. If it is not clear how healthcare professionals should  address preferences then there is the danger that they will rely on their own subjective  judgements which could result in inconsistent discussions and misleading recordings of  preferences. Therefore the toolkit aimed to provide guidance on when preferences should  be discussed and tips for how the discussion could be brought up. It was also decided that  the guidance given in the toolkit should also be explained verbally to reinforce the  importance of asking about preferences.     

  4.3  Stage 3 – Piloting the questionnaire and toolkit  The CNSs piloted the questionnaire for three weeks with new referrals to the hospice. They  were asked to bring their completed questionnaires from the pilot to the follow up meeting.  Table 2 shows the data that was recorded on preferred place of care when dying by the  CNSs on the pilot questionnaires on the first visit only. The table shows the place that was  preferred by the patient and carer (if available) and any other notes that were recorded. A  preferred place of care was recorded in 10 of the 17 cases and ‘home’ was recorded 7 times  (41%). In a previous short audit of community care, ‘home’ was preferred 6 times out of 15  patients (40%), therefore it appears that this pilot is consistent with a normal hospice  caseload. In 8 cases the carer’s preference was left blank, though this was only explained in  one case (case 2).   


Table 2. Preferred place of death and notes recorded by CNSs using the questionnaire during  the pilot  Case  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12 

13  14 

Place of Death Preference   Patient  Carer  Home  Home  Home  Home  Home  Does not wish  to discuss  Home  Home  Opp. to discuss  did not arise  Home*  Hospice  Opp. to discuss  did not arise  Other: Home of  relatives or  friends /  Hospice  Opp. to discuss  did not arise  Opp. to discuss  did not arise 

  Home            Home*  Does not wish  to discuss    Opp. to discuss  did not arise 

Opp. to discuss  did not arise  Home of  relatives or  friends  Does not wish  to discuss  Opp. to discuss  did not arise   

Notes written by the CNS  But if a burden to family would appreciate hospice  admission  Carer not present      Does not recognise he will not get better      Well and virtually asymptomatic      Patient focused on symptom control and proposed  future palliative treatment  Carer not present 

Patient having further discussion with consultant re.  further treatment  Patient has Alzheimer’s 

Does not wish    to discuss  Symptom control and current care provision were the  16  Opp. to discuss  did not arise  main focus  Other: Care  Home is preferred place of care, not death. Patient  17  home/hospice  referred to pal care services as progressive disease  evident on scans  discussed as  patient lives  alone  *This patient’s preference was recorded as ‘care home’, but upon discussion, their preference  should have been recorded as ‘home’ as they were already living in a care home. 


    Chart 1 shows the same data as Table 1, but represented as a bar chart to show the total  number of times each place was preferred by the patient and/or their carer. As mentioned  above there is some data missing for carer’s preferences and it is not clear as to whether a  preference was not recorded because there is not a carer or they were not present, or  because they chose not to express a preference. It is possible that the column for  13

‘opportunity to discuss did not arise’ may decrease after subsequent visits once the CNSs  feel more comfortable with the patient and carer.    Chart 1. Distribution of patient and carer preferences by place  8 7 6 5 4 3 2 1 0

Patient Carer

    The CNSs agreed that the layout of the questionnaire worked well. They liked that they  could tick a box to show that they had made an attempt to discuss preferences or explain  why a preference was not recorded.   The CNSs said they often had ‘if then’ responses about preferences, such as ‘I want to stay  at home, but if I become a burden then I would prefer to die in the hospice.’ These  situations are accounted for under ‘other’ in which the CNS should write the ‘if then’  statement from the patient in the space provided.  There was some confusion over when to tick ‘care home’ as a preferred place of dying. ‘Care  home’ should only be ticked if the patient is not currently living in a care home, but wishes  to die there. If the patient already resides in a care home and wishes to stay there, then  ‘home’ should be ticked as the care home is their home. Care homes have been included  under ‘home’ in this instance as this better reflects the person’s living situation as well as  impact on service provision. If someone chooses to move from home to a care home to die  then ticking ‘care home’ represents an impact on local service provision and resources.  However, if the person is in the care home already and therefore their choice is ‘home’,  then there is no increased need for a bed in a care home as they already occupy that space.  It could be argued that the resources needed to maintain a person at home versus a care  home are different and therefore ticking the box should represent the type of location and  therefore the resources needed. However, in these cases ticking ‘care home’ would  misrepresent the fact that these people die in the place that they call home. It has been  indicated in the toolkit when CNSs should record a care home as ‘home’.   14

There was also confusion over where a preferred place of care should be recorded as the  questionnaire only asks for place of dying. It was agreed that preferred place of dying should  be ticked, but if preferred place of care differs than this should be written in the blank space  next to each entry. This occurred in one of the 17 cases in the pilot.  As seen in Table 2 additional notes were only recorded about half of the time. Notes on the  patient’s condition when asking about preferences may provide useful information about  patterns in CNS discussions with patients. It was discussed whether there was a short hand  way that could quickly indicate to someone reviewing the notes what type of condition the  patient was in. The CNSs discussed the possibility of adding in a numerical scale on the side  of each entry, such as the Karnofsky score (Karnofsky and Burchenal, 1949) or the Eastern  Cooperative Oncology Group (ECOG) scale (Oken et al, 1982), both of which rate  functionality. The Karnofsky score ranks a person from 100=perfect health to 0=death and  the ECOG grades a person’s performance ability from 0=fully active to 5=dead. This was not  included in the final questionnaire (Appendix 3) as this would need further scrutiny from the  hospice medical team.   

5  Discussion  This study reinforced a number of themes and findings from the literature. Firstly the timing  of discussions on death in relation to both entry to the service and disease progression were  important. As suggested in the literature, discussing place of death should not be raised  during important transitions; in this case being referred to the hospice. For some patients,  accepting help from the hospice was difficult enough and they did not want to be asked  about their end of life preferences while coming to terms with a life limiting prognosis. For  others though, they accepted the role of the hospice and were more open to discussing  preferences. The timing of discussions must be sensitive to patient needs, which may  conflict with the hospice’s time requirements to plan service provision, particularly for  home care. The needs of the hospice services are not often considered by patients.  However these findings suggest that having an open discussion about the service’s  limitations for forward planning can be a useful and acceptable way of discussing death with  patients and carers.  Some patients and carers in the study stated that it would be easier to talk about their  preferences if they were warned in advance that they would be asked. This prefacing  information about staff expectations could be given during a telephone call to arrange the  appointment, or during the first visit in preparation for the next. There is a potential  opportunity here for better coordination between the referring doctor and the hospice. The  hospice currently requires doctors to tell their patients their prognosis before referring  them to the hospice. The hospice could also require referring doctors to tell patients what  to expect from the hospice, e.g. that they will be asked questions about their wishes for care  so that they have this information before the first meeting. 


The CNSs, patients and carers agreed that it was important for hospice staff to build  relationships with patients and carers and that this would make it easier to talk about death.  Though ideally patients and carers would discuss it with someone with whom they have an  established relationship, they did not see it as entirely necessary, but rather just a  preference and a condition which would improve the likelihood of a response. Patients and  carers said that a person with medical authority or having the conversation in the right  context would suffice for initiating the discussion, such as a doctor bringing it up on an initial  assessment when explaining the various services available. However, some of the CNSs  seemed to feel that it was not appropriate to have end of life discussions without first  establishing a relationship. There is some contradiction in how CNSs and service users view  the necessity of the relationship and it may be that establishing the relationship is more of  an issue for the CNSs than the patients.  The main contradiction in what staff and service users said is whether or not they had been  asked about their preferred place of death. In looking at what staff have said, it is possible  that staff usually ask, but that patients and carers forget, or that the asking was so subtle  that they did not realise it. A previous study found that 60% of patients did not remember  having an end of life discussion (Wright et al, 2008), and therefore it is likely that patients  and carers simply do not remember the discussion. In any case, if a preference is recorded  then patients and carers should be made aware that a choice has been recorded in case  they wish to change it. Perhaps keeping written records in the patients’ homes would help  to enable patients and carers to understand when they have expressed a preference as it  may be ethically questionable to record and act on a preference if the patient is not aware  of it.  On the face of it, making preferences explicit may not be necessary as feedback from  bereaved carers indicated that they thought the hospice’s approach and care given was  appropriate and they were generally satisfied. Even though they said that they were not  asked their preference, the hospice staff may have intuited or known it anyway and  therefore were able to meet their wishes, though this was not communicated to the carers.  Some of the bereaved carers expressed concerns over whether the decisions they made for  their relative when they were incapacitated were what they would have wanted. Having no  written record or explicit forward planning left the bereaved carers feeling uncertain.  Previous research (Wright et al, 2008) has shown that patients who do not have end of life  discussions experience more aggressive end of life care which results in worse quality of life  for the patient. Carer bereavement outcomes are affected by patient quality of life, and a  worse quality of life for the patient can result in worse quality of life for the carer, more  regret and a higher risk of developing a depressive disorder. Staff facilitation of discussions  on preferences between patient and carer may be essential in helping improve  bereavement outcomes.  If patients did not accept their prognosis or were not prepared to discuss end of life care  issues then this was a barrier to initiating discussions on end of life care. The CNSs seemed  quite opportunistic in their approach to discussing end of life preferences, either waiting for  the patient to initiate the discussion or waiting until the patient’s condition worsened. In  order to identify whether staff are waiting for patients to deteriorate it would be useful to  16

have CNSs record the condition of the patient when asking. The current questionnaire asks  for anecdotal information, but the questionnaire could be revised to include a more  objective rating scale, such as the Karnofsky or ECOG scales as discussed previously. More  specific data about the patient’s condition could reveal patterns in both staff recording  practices as well as how patient and carer preferences change during the course of their  illness. 

5.1  Limitations   This was a small scale study and therefore caution must be used when interpreting the  results. The findings from this study reflect the views of a small sample of people receiving  hospice services and may not be generalizable to other patient groups.  Most participants in the focus groups had connections with the day hospice, though only  around 10% of all hospice patients attend day hospice. Day hospice users have a greater  understanding of what services the hospice provides and have had a greater chance of  forming relationships with staff. In most cases this has meant that they have chosen the  hospice as their place of dying.   Participants were selected by CNSs for their likelihood to participate which was based both  on their mental and physical state, therefore patient and carer participants represent a very  specific group of hospice service user and thus the findings may not be generalizable to the  whole population. In addition, the only people who are likely to have come to a focus group  and talk about dying were those who are prepared to express a view and may have had  some discussions already, though there were some patients who had not yet made a  decision about their future care wishes and did not yet feel that the time had come to  discuss it. Also the CNSs would likely not invite people who had a poor experience with the  hospice nor would they be likely to attend. The piloting phase sought to represent the  experiences of those who would not be likely to attend a focus group, even if their  representation was through staff feedback. 

5.2  Reflections on methodology  There are both ethical and practical challenges in engaging end of life patients in qualitative  research and focus groups are not often used for research in end of life care. In this study  we aimed to have approximately six participants per group, but the numbers per group  ranged from 2 to 6 and there were two single participant interviews. As participants were  recruited for group discussions we gave the option to participants to withdraw if only one  participant agreed to the focus group. The one to one interviews with user group  participants were intense for the participant. The one to one situation seemed to make  them feel that they must respond to a question which they may have otherwise passed on  in a group setting. Interviews with patients worked better when there were at least two  participants present, especially if they knew each other and therefore could provide  emotional support to each other and relieve some of the burden if they became emotional. 


Larger focus groups were not particularly productive either. Participants were only able to  respond to questions by drawing on their own experience; this often led to extended story telling. While it is useful to have a background story on each participant, in larger groups  people can have their own motivation and agenda for telling their story which is not always  appropriate to the topics being discussed. Limiting the focus groups to 3 or 4 people who  are familiar with each other can help reduce diverging, though in order to get a range of  views it is necessary to have multiple focus groups. Having participants in a group who know  each other is beneficial as they create a comfortable and relaxed atmosphere and provide  emotional support to each other.   We found that discussions are best kept to no more than an hour as they are emotionally  draining for both participants and facilitators. At times participants did become upset, but  chose not to leave the discussion as they seemed to regard tearfulness as a normal part of  having or caring for someone with a life limiting condition. Time can be kept to a minimum  if there are fewer participants.  The discussions gave participants a chance to share their experiences and have them  validated by others which seemed to be cathartic for participants. The patient who had the  one to one interview said that she would have liked to have had another patient present to  hear their experience.     

6  Conclusion  Recording patient preferences is not straightforward; it requires staff to feel confident in  their role and relationship with the patient and involves skills to recognise possible  opportunities to open the discussion. Patients and carers must also be enabled to express a  preference, which for many involves overcoming the fear that admitting death means it is  going to happen. Therefore reliably recording patient preferences at appropriate times in  their illness and with enough lead time for service planning can be difficult.  Recording preferences should be standardised: staff should use the same language, timing,  and criteria for asking about preferences. This will help ensure that choices are clear to all  involved that decisions are not taken because of a lack of options. Though preferences may  be discussed informally, they should be formalised at some point to ensure that patients  and carers know what to expect from the hospice service, but it should be clear that choices  can be changed at any time.  Being open and honest about the choices that must be made at the end of life can help  people feel more in control of their situation which may in turn improve bereavement  outcomes. Patients and carers should be enabled to take ownership of their care plan and  be encouraged to tell staff when they want to change something as it should be seen as a  living document. Staff should help patients to realise the importance of their preferences in  affecting their care and patients should take responsibility for having made those choices.  18

While some patients will never want to discuss their preferences, others who have difficulty  with it will open up given the right opportunity and support from healthcare professionals.  Healthcare professionals should weigh up the patient’s reluctance to discuss preferences  against the consequences of not having a clear idea of what a patient wants in order to plan  service provision. Giving up on the discussion too quickly could not only result in an  unplanned and unwanted institutional death but also a more difficult bereavement period  for carers and relatives.   



References    Agar M, Currow D, Shelby Jones T, Plummer J, Sanderson C, Abernathy A. Preference for  place of care and place of death in palliative care: are these different questions?  Palliative Medicine. 2008;22(7):787 95.  Barnes K, Jones L, Tookman A, King M. Acceptability of an advance care planning interview  schedule: a focus group study. Palliative Medicine. 2007;21(1):23 8.  Borreani C, Brunelli C, Miccinesi G, Morino P, Piazza M, Piva L, et al. Eliciting individual  preferences about death: development of the End of Life Preferences Interview.  Journal of Pain and Symptom Management. 2008;36(4):335 50.  Conroy S, Fade P, Fraser A, Schiff R. Advance care planning: concise evidence based  guidelines. Clinical Medicine. 2009;9(1):76 9.  Daley A, Sinclair K. Recording and auditing preferred place of death. Palliative Medicine.  2006;20(6):637 8.  Huggins MA, Brooks L. Discussing end of life care with older patients: What are you waiting  for? Geriatrics and Aging. 2007;10(7):461 4.  Karnofsky DA, Burchenal JH. (1949) The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in  cancer. In: MacLeod CM (ed), Evaluation of Chemotherapeutic Agents. Columbia  University Press, pg 196.  Liamputtong P, Ezzy D. (2005) Qualitative Research Methods. 2nd ed. Oxford: Oxford  University Press.  Morgan DL. (1997) Focus Groups as Qualitative Research. 2nd ed. London: Sage Publications.  Munday D, Petrova M, Dale J. Exploring preferences for place of death with terminally ill  patients: qualitative study of experiences of general practitioners and community  nurses in England. British Medical Journal. 2009;339(b2391).  Murtagh FEM, Thorns A. Evaluation and ethical review of a tool to explore patient  preferences for information and involvement in decision making. Journal of Medical  Ethics. 2006;32:311 5.  Oken MM, Creech RH, Tormey DC, Horton J, Davis TE, McFadden ET, Carbone PP. Toxicity  and response criteria of the Eastern Cooperative Oncology Group. American Journal of  Clinical Oncology. 1982;5:649 655.  Schamp R, Tenkku L. Managed death in a PACE: Pathways in present and advance directives.  Journal of the American Medical Directors Association. 2006;7(6):339 44.  Schickedanz AD, Schillinger D, Landefeld CS, Knight SJ, Williams BA, Sudore RL. A clinical  framework for improving the advance care planning process: Start with patients' self identified barriers. Journal of the American Geriatrics Society. 2009;57(1):31 9.  Wright AA, Zhang B, Ray A, Mack JW, Trice E, Balboni T et al. Associations between end of life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver  20

bereavement adjustment. Journal of the American Medical Association.  2008;300(14):1665 1673.     




Appendices  Appendix 1 – Search Strategy  CINAHL search 1  1. CINAHL; *ADVANCE CARE PLANNING/; 100 results.   2. CINAHL; exp *ADVANCE DIRECTIVES/; 2583 results.   3. CINAHL; exp *HOME HEALTH CARE/; 16830 results.   4. CINAHL; *HOSPICES/ OR *HOSPICE PATIENTS/ OR *HOSPICE CARE/; 3628 results.   5. CINAHL; *LIVING WILLS/; 259 results.   6. CINAHL; *PALLIATIVE CARE/; 7098 results.   7. CINAHL; *PALLIATIVE CARE/; 7098 results.   8. CINAHL; exp *TERMINALLY ILL PATIENTS/; 3102 results.   9. CINAHL; 1 OR 2 OR 3 OR 4 OR 5 OR 6 OR 8; 31115 results.   10. CINAHL; (death OR dying OR die).ti,ab; 34693 results.   11. CINAHL; 9 AND 10; 3447 results.   12. CINAHL; preference$.ti,ab; 3830 results.   13. CINAHL; choice$.ti,ab; 14712 results.   14. CINAHL; 12 OR 13; 18092 results.   15. CINAHL; 11 AND 14; 126 results.     CINAHL search 2  1. CINAHL; *ADVANCE CARE PLANNING/; 100 results.   2. CINAHL; exp *ADVANCE DIRECTIVES/; 2583 results.   3. CINAHL; exp *HOME HEALTH CARE/; 16830 results.   4. CINAHL; *HOSPICES/ OR *HOSPICE PATIENTS/ OR *HOSPICE CARE/; 3628 results.   5. CINAHL; *LIVING WILLS/; 259 results.   6. CINAHL; *PALLIATIVE CARE/; 7098 results.   7. CINAHL; *PALLIATIVE CARE/; 7098 results.   8. CINAHL; exp *TERMINALLY ILL PATIENTS/; 3102 results.   9. CINAHL; 1 OR 2 OR 3 OR 4 OR 5 OR 6 OR 8; 31115 results.   10. CINAHL; (death OR dying OR die).ti,ab; 34693 results.   11. CINAHL; 9 AND 10; 3447 results.   12. CINAHL; preference$.ti,ab; 3830 results.   13. CINAHL; choice$.ti,ab; 14712 results.   14. CINAHL; 12 OR 13; 18092 results.   15. CINAHL; 11 AND 14; 126 results.   16. CINAHL; *OPEN ENDED QUESTIONNAIRES/ OR *STRUCTURED QUESTIONNAIRES/ OR  *END OF LIFE COMFORT QUESTIONNAIRES/ OR exp *QUESTIONNAIRES/; 2904 results.   17. CINAHL; exp *RESEARCH INSTRUMENTS/; 24071 results.   18. CINAHL; exp *FOCUS GROUPS/; 332 results.   19. CINAHL; 16 OR 17 OR 18; 24396 results.   20. CINAHL; 11 AND 19; 33 results.     CINAHL search 3  1. CINAHL; *ADVANCE CARE PLANNING/; 100 results.   22

2. CINAHL; exp *ADVANCE DIRECTIVES/; 2583 results.   3. CINAHL; exp *HOME HEALTH CARE/; 16830 results.   4. CINAHL; *HOSPICES/ OR *HOSPICE PATIENTS/ OR *HOSPICE CARE/; 3628 results.   5. CINAHL; *LIVING WILLS/; 259 results.   6. CINAHL; *PALLIATIVE CARE/; 7098 results.   7. CINAHL; *PALLIATIVE CARE/; 7098 results.   8. CINAHL; exp *TERMINALLY ILL PATIENTS/; 3102 results.   9. CINAHL; 1 OR 2 OR 3 OR 4 OR 5 OR 6 OR 8; 31115 results.   10. CINAHL; (death OR dying OR die).ti,ab; 34693 results.   11. CINAHL; 9 AND 10; 3447 results.   12. CINAHL; preference$.ti,ab; 3830 results.   13. CINAHL; choice$.ti,ab; 14712 results.   14. CINAHL; 12 OR 13; 18092 results.   15. CINAHL; 11 AND 14; 126 results.   16. CINAHL; *OPEN ENDED QUESTIONNAIRES/ OR *STRUCTURED QUESTIONNAIRES/ OR  *END OF LIFE COMFORT QUESTIONNAIRES/ OR exp *QUESTIONNAIRES/; 2904 results.   17. CINAHL; exp *RESEARCH INSTRUMENTS/; 24071 results.   18. CINAHL; exp *FOCUS GROUPS/; 332 results.   19. CINAHL; 16 OR 17 OR 18; 24396 results.   20. CINAHL; 11 AND 19; 33 results.   21. CINAHL; 11 [Limit to: (Publication Type Questionnaire/Scale)]; 60 results.    MEDLINE search 1  1. MEDLINE; exp *PATIENT SATISFACTION/; 13359 results.  2. MEDLINE; (death OR die OR dying).ti,ab; 348135 results.  3. MEDLINE; 1 AND 2; 196 results.  4. MEDLINE; questionnaire.ti,ab; 151657 results.  5. MEDLINE; exp QUESTIONNAIRES/; 191354 results.  6. MEDLINE; 4 OR 5; 270539 results.  7. MEDLINE; 3 AND 6; 57 results.    MEDLINE search2  1. MEDLINE; exp *PATIENT SATISFACTION/; 13359 results.   2. MEDLINE; (death OR die OR dying).ti,ab; 348135 results.   3. MEDLINE; 1 AND 2; 196 results.   4. MEDLINE; questionnaire.ti,ab; 151657 results.   5. MEDLINE; exp QUESTIONNAIRES/; 191354 results.   6. MEDLINE; 4 OR 5; 270539 results.   7. MEDLINE; 3 AND 6; 57 results.   8. MEDLINE; exp *ADVANCE CARE PLANNING/; 3200 results.   9. MEDLINE; exp *ADVANCE DIRECTIVES/; 2935 results.   10. MEDLINE; exp *TERMINAL CARE/ OR exp *PALLIATIVE CARE/; 36935 results.   11. MEDLINE; exp *ATTITUDE TO DEATH/ OR exp *HOSPICE CARE/ OR exp *HOSPICES/;  10979 results.   12. MEDLINE; exp *TERMINALLY ILL/; 2078 results.   23

13. MEDLINE; exp *DEATH/; 41664 results.   14. MEDLINE; 8 OR 9 OR 10 OR 11 OR 12 OR 13; 86601 results.   15. MEDLINE; 1 AND 14; 291 results.     EMBASE search 1  1. EMBASE; exp PATIENT DECISION MAKING/; 1231 results.   2. EMBASE; (death OR dying).ti,ab; 259006 results.   3. EMBASE; 1 AND 2; 59 results.   EMBASE search 2  1. EMBASE; exp PATIENT DECISION MAKING/; 1231 results.   2. EMBASE; (death OR dying).ti,ab; 259006 results.   3. EMBASE; 1 AND 2; 59 results.   4. EMBASE; exp LIVING WILL/; 1386 results.   5. EMBASE; exp TERMINAL CARE/ OR exp DYING/ OR exp TERMINAL DISEASE/; 14996  results.   6. EMBASE; exp HOSPICE/ OR exp HOSPICE CARE/; 2349 results.   7. EMBASE; exp PALLIATIVE THERAPY/; 23724 results.   8. EMBASE; exp HOME CARE/; 16188 results.   9. EMBASE; exp CANCER MORTALITY/ OR exp CANCER PATIENT/ OR exp DYING/; 67132  results.   10. EMBASE; 4 AND 5 AND 6 AND 7 AND 8 AND 9; 2 results.   11. EMBASE; 4 OR 5 OR 6 OR 7 OR 8 OR 9; 111015 results.   12. EMBASE; 1 AND 11; 222 results.   13. EMBASE; (approach OR discussion OR instrument OR proforma OR questionnaire OR  tool OR toolkit OR preferences).ti,ab; 708626 results.   14. EMBASE; 12 AND 13; 63 results.          


Appendix 2 – Interview Schedules  STAFF  1. I would first like to ask if you are you familiar with the Preference  Questionnaire that is in the Patient Profile? (hold up sample)  a. Do you usually complete all 13 questions?   b. When do you usually complete it? (During your first encounter or first  assessment with the patient? During follow up assessments?)  c. How do you usually complete it? Do you go through it question by  question with the patient, do you complete it afterwards; what is your  usual process?  d. Do you think it is useful?/How important do you think it is to complete  it?  i. Which parts are the most useful or helpful, and which are the  least useful? 

2. How often do you complete question 10 on the Preference  Questionnaire which is ‘Does the patient have a preferred place of care  when they are dying?’  a. What is difficult about asking this question?  b. Is there anything that could be done to help you to ask every patient?  c. Does a ‘place of care’ and a ‘place of death’ mean the same thing to  you? Do they mean the same as a ‘place of care when you are dying?’ 

3. How comfortable do you feel discussing dying with patients and their  families or relatives?  a. What kind of language do you use when discussing death and dying?  i. Do you use other, gentler words or euphemisms with patients  instead of saying ‘death’ and ‘dying’? 

4. How do you decide if a conversation about future plans and wishes is  appropriate for a patient?  a. When do you think this discussion should be had with patients?  b. How do you feel about helping patients to decide where they want to  be cared for and what type of care they would want in their final days?  

5. Is there anything that could be done so that you would feel more  comfortable and confident in asking patients where they would like to  spend their final days? (better structure in the questionnaire, more  training, increasing patient awareness of your expectations of them?)  a. What could be done to help you be more direct with patients? 

PATIENTS  1. Tell me a bit about your situation, how long you’ve been [using hospice  services], and whether you have someone who cares for you at home.  2. If someone asks you ‘where do you want to be cared for?’, would you  assume that they are asking you where you want to be when you are dying?   a. Have you made a decision about where you want to be when you are dying?   b. How did you make this decision?   c. Who have you discussed it with?  3. Have you been asked by a nurse or doctor from the hospice about where  you would like to be cared for when you are dying?  25

a. YES  i. How did they do it?  ii. Did it seem appropriate at the time?  iii. What could have been better about they way they asked?  b. NO  i. If you haven’t been asked, would you want to be?  ii. Who do you think is the right person to have this conversation with?  iii. When would be the best time to ask? 

4. Is it important to you to have your wishes for future care written down by  nurses and doctors?  a. Why do you feel it is or isn’t important?  b. Would you want to have a copy of what they have written down? 

5. What is the best way for a nurse or doctor to ask you about your wishes for  your future care?  a. Who is the best person to ask you?  b. When is the best time to ask?  c. How would you suggest a nurse or doctor approach a patient who doesn’t feel  ready to talk about their choices for future care? 

CARERS  1. Briefly, your relationship with the hospice, what sort of input have you or your relative  have had from them, whether they attend the day hospice, or if you’ve just had one visit  and whether you’ve been involved in making decisions about the type of care your  relative receives.  2. I’d like to first define some words and phrases that we use when talking about ‘end of  life care’, and I want to know what they mean to you. Specifically whether there’s a  difference between a ‘place of care’ and a ‘place of death’. So for example, if a nurse  from the hospice asks you, ‘where would you like your relative to be cared for?’ does  that also imply that they are asking about where you would like your relative to be when  they are nearing the end of their life? Or does it exclude the dying process?  a. Is ‘place of care’ a gentler word for ‘place of death’? Does a ‘place where you are dying’  mean the same things as a ‘place of death’? 

3. Have you been asked by someone at the hospice about where you would like your  relative to be cared for?  a. b. c. d.

How did they do it?  Did it seem appropriate at the time?  What could have been better about the way they asked?  If you haven’t been asked, would you want to be? 

4. Have you been asked by someone at the hospice about where you would like your  relative to be cared for in the future when they are dying?  a. b. c. d.

How did they do it?  Did it seem appropriate at the time?  What could have been better about the way they asked?  If you haven’t been asked, would you want to be?  e. Who do you think is the right person to have this conversation with? 

5. Is it important to you to have your wishes for the future care of your relative to be  written down by nurses and doctors?  26

a. Why do you feel it is or isn’t important? 

6. What is the best way for a nurse or doctor to ask you about your wishes for your  relative’s future care?  a. Who is the best person to ask you?  b. When is the best time to ask?  c. How would you suggest a nurse or doctor approach a patient who doesn’t feel ready to  talk about their choices for future care? 

  BEREAVED CARERS  1. I’d like to start by asking if you were involved in making decisions about  where your relative was cared for by the hospice?  a. Was the place that they were cared for important to you?   b. Were you given a chance to express your wishes for where they should  be cared for? 

2. Were you given a chance to express your wishes for where your relative  could die?  a. Who asked for your choice?  b. How did they ask you?  c. Did it seem appropriate when they asked? (the timing of it, how it was  said)  d. Was your relative asked where they wanted to be?  e. [If no] Would you have liked to have had a choice?  f. How would you have felt if your visiting nurse (or CNS) had given you a  form asking about your wishes for care that you would then fill in in the  time between their visits?  g. Were you prepared to answer questions about where you would like  your relative to die when they asked you?  i. What (or who) prepared you?  h. Did you see the nurse write down your wishes? Was it important to you  to know that your wishes were written down somewhere? Do you think  it made a difference to your relative’s care? 

3. How did you feel about discussing dying with nurses and doctors at the  hospice?  a. Were they direct with you, did you understand them easily, or were  there sometimes misunderstandings?  b. When would have been the best time for them to discuss making plans  for your relative’s care in their final days? 

4.   Does a ‘place of care’ and a ‘place of death’ mean the same thing or  different things to you?           



Appendix 3 – Patient Preference Questionnaire   

Patient Preference Questionnaire 






  Patient name: ___________________________________  Patient ID: ______________________  Hospice No.: ____________  Date: _______________    These decisions must always be reconfirmed with the patient whilst they retain capacity. If  lacking capacity a formally constructed advance directive or properly appointed proxy will  take precedence.      What is the patient’s understanding of their diagnosis and prognosis?          What is the patient’s preferences for the amount of information they wish to receive?   Not to know   Limited information    To know all the details          Does the patient feel the information they have received so far has been:   Too little    About right      Too much          Does the patient give permission for us to discuss their condition with their family (including  young children) and close friends?   Yes    No          Are there identified people we should not disclose information to?          28

6. Are there people the patient would want to be present for important decisions?            7. Is there an advanced statement and/or a legally appointed lasting power of attorney  (someone who can make health care decisions if the patient is unable)? Please enter the  relevant codes on the patient information system.          8. Does the patient have preferences for or against future treatments?            9. Has the patient identified individuals that should be consulted regarding health care  decisions should they lose capacity?              10. Current CPR status. Please indicate the date, reason for decision, discussion and review  date.            11. Does the patient carry a donor card? Do they have any preferences regarding organ  donations?            12. Does the patient wish to receive copies of correspondences from the Hospice?        29

Patient ID:   Preferred place of care when dying         This section is for recording and tracking preferences for where patients would like to be    when they are dying. The following are basic guidelines which should be used (for a full    explanation on how to complete and use this form please refer to the Preferred Place of    Care When Dying Toolkit):   The form should be revised with the patient whenever there is a change in their condition.  You may write notes for a ticked box in the blank space to the right of each entry.   Indicate preferences for both the patient (P) and carer (C), if known.   Tick only 1 box each for patient and carer. If they have a preference of 2 or more settings  (e.g. either hospice or home), then tick ‘other’ and write this in. If they say ‘home,  unless...’, then tick home and write a note in the space to the right.   An entry should be made for each meeting/visit until a preference is made, and then only  after if the preference changes. No new entry is needed if the preference is only  reconfirmed. To indicate reconfirmation, write ‘reconfirmed’ and the date next to the  entry that specifies the preference.  ENTRY 1— First Assessment      P   C 


    Date:                  Staff initials:       Opportunity to discuss did not arise:  Home (where P is currently living)  Care Home (if not already living in a care home)  Hospital  Hospice  No preference  Does not wish to discuss at this time  Other:   Patient’s condition: 

ENTRY 2    Date:           P   C      Opportunity to discuss did not arise:  Home (where P is currently living)  Care Home (if not already living in a care home)  Hospital  Hospice  No preference  Does not wish to discuss at this time  Other:   Patient’s condition / reason for asking:  30

Staff initials:  

Patient ID:  

ENTRY 3    Date:           P    C      Opportunity to discuss did not arise:  Home (where they are currently living)  Care Home (if not already living in a care home)  Hospital  Hospice  No preference  Does not wish to discuss at this time  Other:  

Staff initials:  

Patient’s condition / reason for asking:    

ENTRY 4    Date:           P   C      Opportunity to discuss did not arise:  Home (where they are currently living)  Care Home (if not already living in a care home)  Hospital  Hospice  No preference  Does not wish to discuss at this time  Other:  

Staff initials:  

Patient’s condition / reason for asking:    

ENTRY 5    Date:           P    C      Opportunity to discuss did not arise:  Home (where they are currently living)  Care Home (if not already living in a care home)  Hospital  Hospice  No preference  Does not wish to discuss at this time  Other:   Patient’s condition / reason for asking:    


Staff initials:  


Developing a patient preference questionnaire for place of care when

Kent Academic Repository Full text document (pdf) Citation for published version Holdsworth, Laura M. and King, Annette (2009) Developing a patient pr...

510KB Sizes 2 Downloads 2 Views

Recommend Documents

Questionnaire bank preference - Articles & News Stories - 123Slide.Org
Oct 20, 2017 - QUESTIONNAIRE NameAddressAge Below 25 25 to 40 40 to 55 Above 55 Occupation Self employed Salaried Others

Tilburg University Patient preference for counselling - Research portal
Tilburg University. Patient preference for counselling predicts postpartum depression. Verkerk, G.J.M.; Denollet, Johan;

Developing a questionnaire to examine immigrant identity in a cultural
Apr 10, 2007 - Questionnaire to examine immigrant identity 1. Running .... participants to quantify four aspects of thei

An Evaluation of the Framework Libgdx when Developing a Game
Feb 28, 2011 - of the Framework Libgdx when Developing a Game Prototype for Android Devices. RAKIV AHMED and JONAS AULE.

Developing a self-care plan | Resources for mental health
Learn to identify activities and practices that support your wellbeing as a professional and help you to sustain positiv

Patient preference and choice of healthcare providers in Shanghai
We also analysed literature concerning other countries, in which the most popular topics included patients' preferences

Great Depressio of the 's. – people can no longer afford home care and began using hospitals. Nurses and students also

SRS, BPR and ISS documents provided by the Institute. - Installation of the Application Software. - 24 x 7 Operations of


Patient centered care - DOCUMENTS.TIPS
Dec 18, 2015 - Menurut Institute for Patient Centered Care (2012), pelayanan yang berpusat pada pasien adalah suatu pend